La drépanocytose est la première maladie génétique mondiale. Elle atteint environ 50 millions de personnes, et l’OMS estime que 300 000 enfants naissent chaque année avec une anomalie majeure de l’hémoglobine et l’on recense plus de 200 000 cas en Afrique. Pour le continent africain, l’OMS indique une prévalence de la maladie de 13%. Pathologie invalidante, elle affecte l’hémoglobine des globules rouges et entraîne lorsqu’elle n’est pas prise en charge des douleurs chroniques aiguës et donne lieu à d’importantes complications.
Si les avancées de la médecine permettent d’améliorer la qualité et l’espérance de vie des personnes drépanocytaires dans les pays développés et de réduire l’incidence de la maladie, la grande majorité des personnes drépanocytaires vit dans des pays où la maladie n’est pas reconnue comme un enjeu prioritaire de santé publique et où la prise en charge est limitée, voire inexistante.
Santé Sud se mobilise pour que les systèmes de santé des pays où ses projets sont développés soient renforcés pour une meilleure prise en charge des drépanocytaires et de leurs familles. C’est pourquoi nous oeuvrons, en Mauritanie et au Mali, pays particulièrement touchés par cette maladie, afin d’assurer le dépistage, la prise en charge et le suivi des patients drépanocytaires.
Nos projets visent à améliorer, à long terme, l’espérance et la qualité de vie des patients en installant des médecins généralistes communautaires et en formant des relais communautaires pour assurer des activités de sensibilisation. Ces activités permettent d’encourager les personnes à se faire dépister et de s’informer sur les risques de transmission héréditaires. Cela permet d’augmenter les dépistages afin de permettre aux personnes drépanocytaires d’être identifiées et pris en charge mais également à réduire l’incidence de la maladie à travers la prévention des porteurs du gène drépanocytaire du risque encouru pour leurs enfants.
Ces projets sont mis en œuvre grâce au soutien de la Direction de la Coopération Internationale de la Principauté de Monaco et de l’Agence Française de Développement.